Nasce a Treviso il coordinamento del Veneto per i malati cronici e le malattie rare
Nella tarda mattinata di lunedì 26 giugno, presso la Sala Servizi sociali dell’Ulss 2 Marca Trevigiana (in via Terraglio 58, all’ex Pime di Preganziol) sarà presentato il nuovo Coordinamento regionale veneto dell’Associazione Malati Cronici e Rare.
Una struttura alla quale già fanno riferimento, a livello nazionale, oltre 100 associazioni della cronicità e delle malattie rare, che considerano la malattia sia sul piano sociale che della sussidiarietà sanitaria.
Il riferimento telefonico per il nuovo Coordinamento di Treviso è il 338.4242569.
All’incontro di ufficializzazione interverranno Francesco Rocco (presidente di Cittadinanzattiva Treviso) il quale presenterà il Coordinamento e le problematiche delle malattie croniche e rare, affiancato da Tiziana Nicoletti (responsabile del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici & Rare), Francesco Cinetto (ricercatore universitario, coordinatore Ambulatorio malattie rare Ulss 2 Marca Trevigiana), Francesco Benazzi (direttore generale Ulss 2), Paola Roma (presidente Associazione dei Comuni Trevigiani e della Conferenza dei Sindaci dell’Ulss 2). Saranno presenti inoltre Giancarlo Brunello (segretario Assemblea provinciale di Cittadinanzattiva Treviso) e Lorenzo Signori (segretario regionale di Cittadinanzattiva Veneto). È prevista anche la presenza di Paola Facchin (docente dell’Università di Padova, responsabile del Coordinamento della Regione Veneto per le malattie rare).
Molteplici gli obiettivi: promuovere la trasversalità; far circolare informazione civica, anche attraverso la redazione di un Rapporto annuale sulla cronicità e malattie rare, affinché sia più facile proporre azioni concrete per migliorare le aspettative e la qualità di vita di pazienti e famiglie; dare voce alla cronicità; incrementare la comunicazione in materia (ad esempio, raccogliendo e fornendo notizie specifiche, come novità legislative, sentenze, nuove sperimentazioni, disegni di legge).
