Friuli Venezia Giulia

Malattie rare/In Fvg riguardano 40 mila persone

Si chiamano malattie rare, ma se le consideriamo tutte insieme sono piuttosto frequenti: colpiscono due milioni di italiani e almeno 25mila cittadini del Friuli Venezia Giulia, una stima al ribasso perché il dato reale dovrebbe attestarsi attorno ai 40mila.

Altri due numeri fanno impressione: almeno un caso su due riguarda i bambini e quasi tutte le malattie rare (il 95%) non hanno ancora terapie. Tanto che nel 30 per cento dei casi chi ne è affetto muore prima di aver compiuto 5 anni.
Eppure combatterle è importante non solo per chi è direttamente coinvolto: i risultati di questi studi hanno infatti consentito di contrastare malattie ben più comuni, come sclerosi multipla e Alzheimer.

È questo il quadro generale tracciato oggi dal professor Maurizio Scarpa, responsabile del Centro di coordinamento regionale, davanti ai consiglieri della III Commissione, convocati in aula dal presidente Ivo Moras (Lega) proprio nella Giornata mondiale delle malattie rare che sarà simboleggiata dall’illuminazione in azzurro, verde e rosa del palazzo del Consiglio in piazza Oberdan.
Scarpa è uno degli specialisti più noti e apprezzati a livello mondiale: gli è stato affidato il coordinamento della rete europea per le malattie metaboliche e da anni sviluppa progetti in partenership con le istituzioni Ue.

“Regione Fvg e azienda sanitaria del Friuli centrale – ha spiegato, collegato in videoconferenza da Parigi dove sarà tra i relatori di un convegno medico internazionale – hanno assunto il coordinamento di una delle 24 reti messe in piedi dall’Unione
Europea: vi lavorano 3500 professionisti e vengono seguiti circa 80mila pazienti metabolici”.
Le reti sono il frutto di una consapevolezza culminata nella direttiva europea del 2011.
“Ma l’Italia, assieme alla Francia – ha ricordato il medico – è stata pioniera in questa lotta, approvando una legge specifica già nel 2001 e aggiornando i livelli essenziali di assistenza nel 2017”.

All’avanguardia anche la Regione, che ha recepito prontamente la prima norma nazionale e ha varato nel 2016 la Rete malattie rare “che viene coordinata da Asufc e interagisce con tutti gli ospedali regionali, innovativa nella sua organizzazione che prende in considerazione gli organi colpiti e non le singole malattie.
Stiamo implementando il registro regionale e ci occupiamo della formazione di medici e infermieri, perché purtroppo le malattie rare non fanno parte del curriculum di studi universitari.
Lavoriamo anche sullo screening neonatale”.

“Tengo i contatti con le istituzioni europee – ha aggiunto Scarp per integrare i network a livello comunitario nelle reti regionali, e per portare qui finanziamenti.
Abbiamo formato un gruppo di lavoro sull’intelligenza artificiale, con l’obiettivo di analizzare i dati dei nostri ospedali e individuare i pazienti a rischio di contrarre una malattia rara.
Il problema è sempre la scarsa conoscenza globale di queste malattie: un ritardo diagnostico compromette la qualità della vita”.

Stretto anche il rapporto con le associazioni e con Telethon.
Rispondendo a Furio Honsell (Open Sinistra Fvg), Scarpa ha reso noto che il suo gruppo ha ricevuto un finanziamento specifico e che è in contatto con la Fondazione Telethon anche per bandire una borsa di studio. Simona Liguori (Cittadini) ha invece posto il tema dei servizi distrettuali e delle attività di riabilitazione, toccando – ha detto ancora Scarpa – “un punto nodale di debolezza del nostro sistema. Il Covid è stato deleterio per questa categoria di malati in quanto molti hanno dovuto sospendere la riabilitazione. Servirebbe anche un aumento delle figure specializzate in neuropsichiatria”.

Apprezzamenti per la relazione sono giunti da Andrea Ussai (M5S), Edy Morandini (Progetto Fvg/Ar) e dal presidente Moras, che ha definito le malattie rare “la nuova frontiera della medicina del ventunesimo secolo” e si è detto “orgoglioso di essere friulano per l’attività del professor Scarpa e l’eccellenza della nostra Regione”.

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